Linda: una piccola storia irrazionale

Con questo articolo diamo avvio alla collaborazione con Stefano Bruni, pediatra, già dirigente medico presso il Dipartimento di Emergenza e Urgenza Pediatrica dell’Ospedale Materno Infantile di Ancona e ricercatore e docente della Clinica Pediatrica dell’Università Politecnica delle Marche. Si è occupato tra le altre cose di neonatologia, medicina d’urgenza e malattie genetiche rare. Da qualche anno si dedica esclusivamente alla libera professione pediatrica, scelta dettata dal desiderio di creare un legame più personale e continuativo con i propri “pazientini” e le loro famiglie. Inoltre è responsabile scientifico per l’Italia di un gruppo internazionale che fa ricerca nel campo della terapia per malattie genetiche rare.

di Stefano Bruni*
*pediatra e ricercatore scientifico

 

Difficile condensare in poche righe una storia piena di emozioni e di sentimenti. È vero, siamo sul sito dei Cristiani Cattolici RAZIONALI ma per una volta permettetemi di essere irrazionale e non scientifico: non troverete note bibliografiche alla fine di queste righe. Ormai abbiamo avuto occasione di conoscerci. Da qualche tempo ho scoperto questo sito e di tanto in tanto intervengo in qualche discussione, quando ho qualcosa da condividere con voi, su specifici argomenti. Sono un pediatra e pur non essendo vecchio (ho quarantasei anni; un matusa per qualcuno, ma io mi sento ancora giovane) faccio questo mestiere da parecchio tempo. Il mio è un mestiere bellissimo, fatto di tanti episodi incredibili ma anche di una routine sempre entusiasmante.

Oggi mi è successa una cosa che desidero condividere con voi come si fa con degli amici. La storia è vera (liberi di crederci o non crederci); i nomi dei protagonisti no, per una questione di rispetto. Ho conosciuto Barbara tre anni fa quando mi portò in ambulatorio il piccolo Guglielmo. Era diventata mamma da 3 mesi ed era raggiante, come tutte le mamme. Il bimbo era bellissimo (e lo è anche ora che ha circa tre anni) e perfettamente sano. Una visita di routine che noi pediatri chiamiamo “bilancio di salute”: un controllo generale. Ho rivisto Barbara e Guglielmo diverse volte nel corso degli anni e si è creato un rapporto molto bello, di confidenza e di amicizia, come non è raro che capiti tra un pediatra e le famiglie dei suoi piccoli pazienti. In occasione di una delle ultime visite di Guglielmo, Barbara mi aveva confidato che con suo marito stavano cercando di avere un altro bimbo. Mi aveva detto che sperava che fosse una femmina, questa volta. Ma, abbassando gli occhi ed arrossendo come se si fosse vergognata per aver espresso questo desiderio, aveva immediatamente sottolineato ciò che tutte le donne dicono: “Comunque, maschio o femmina, l’importante è che sia un figlio sano”.

Circa dodici mesi fa una telefonata: Barbara, la voce emozionata e felice, mi annunciava di essere nuovamente incinta; era in arrivo un fratellino o una sorellina per Guglielmo. Di qua dal telefono una gioia grata per la condivisione: una nuova vita era in arrivo ed era stato deciso di condividere questo miracolo con me. Otto mesi e mezzo fa un’altra telefonata. Barbara, con una voce strana, mi chiedeva un appuntamento. Pensai ad un problema di Guglielmo. Invece Barbara si presentò in ambulatorio senza di lui, un sorriso tiratissimo. Trattenendo a stento le lacrime mi disse che nel corso di un’ecografia effettuata alla ventiduesima settimana di gestazione in un centro ad elevata specializzazione i medici avevano messo in evidenza una malformazione certa di un braccino e una sospetta malformazione di una vertebra che, insieme ad un ritardo di crescita intrauterina del feto, avevano suggerito il sospetto di una sindrome malformativa nota con l’acronimo di Sindrome di VATER o VACTERL. Si tratta di una patologia che può essere molto grave anche se ne esistono forme più lievi. Con la diagnosi i medici avevano anche comunicato a Barbara il consiglio di interrompere la gravidanza. E Barbara aveva deciso di interrompere la gravidanza. Benchè ciò le comportasse una evidente grave sofferenza continuava a ripetere che non se la sentiva di “mettere al mondo un’infelice”.

Parlammo a lungo. Con affetto e dolcezza ma anche con la più totale onestà le spiegai in cosa consiste questa malattia. Le feci presente che accanto a forme molto severe (che con semplicità le descrissi nel modo più obiettivo possibile: sapeva già tutto da internet peraltro) ci sono anche forme della malattia compatibili con una buona qualità di vita. Certo, anche i bimbi meno sfortunati hanno qualche problema che tuttavia chirurgia in taluni casi, e fisioterapia in altri possono migliorare o risolvere; una vita certamente più complicata sia per il bimbo che per i suoi genitori; ma pur sempre una vita da vivere e qualcuno da amare. Feci capire a Barbara che, benché convinto sostenitore della vita sempre e comunque, non avevo nessuna intenzione di giudicarla per ciò che avrebbe deciso di fare alla fine. Mi faceva tenerezza quella giovane donna disperata. Senza nasconderle le difficoltà del caso le spiegai però anche tutto ciò che per questi bimbi si può fare dal punto di vista medico. Non volli darle certezze perché nemmeno io ne avevo né ne avevano i medici che avevano posto il sospetto diagnostico con l’ecografia. Ma le diedi tutta la mia disponibilità a supportarla nel successivo percorso diagnostico e terapeutico, qualora avesse deciso di tenere il bimbo ma anche nel caso avesse deciso di interrompere la gravidanza.

Ci salutammo con la promessa che Barbara si sarebbe recata presso un consultorio privato per avere un colloquio prima di prendere la decisione finale che, comunque, avevo la sensazione avesse già preso. Quando se ne fu andata provai una grande tristezza per questa donna, per suo marito (che l’aveva accompagnata nel mio studio ma era rimasto in silenzio, distrutto, per tutto il tempo) e per il loro bimbo che non sarebbe nato. E provai un grande senso di impotenza; a noi medici capita spesso di sentirci impotenti di fronte alla malattia e alla morte ma io non riesco a farci l’abitudine. Non ho saputo più nulla di Barbara nei mesi successivi. Un paio di volte avrei voluto chiamarla ma, vigliaccamente, non l’ho fatto: cosa potevo dirle? E poi forse non avrebbe avuto piacere di parlare con me conoscendo il mio pensiero e magari sentendosi giudicata da me.

Ieri sera Barbara mi ha telefonato e mi ha chiesto se poteva venire in ambulatorio con Guglielmo. Questa mattina, mentre la aspettavo in ambulatorio cercavo di immaginare con un po’ di emozione come si sarebbe svolto l’incontro; cosa ci saremmo detti, se avrebbe affrontato lei l’argomento o se avrebbe fatto finta di nulla. Alle dieci, puntuale, Barbara si è presentata nel mio studio insieme al marito e a Guglielmo. Ma non erano soli. Sorridevano tutti e Barbara aveva in braccio Linda, quattro mesi, una massa di capelli neri, due occhi neri aperti come fari, un sondino naso-gastrico tenuto attaccato alla guancia da un cerotto. Ho provato un’emozione incredibile che vorrei trasferirvi ma che non riesco a descrivervi perché è indescrivibile. Ci siamo seduti nello studio tutti insieme. Guglielmo sulle gambe del papà, Linda in braccio a Barbara. Barbara mi ha raccontato di avere incontrato lo psicologo ed il ginecologo del consultorio che le avevo indicato e di aver deciso alla fine di tenere la bimba che avevano tanto desiderato lei e suo marito. Linda è nata quattro mesi fa con un braccino seriamente malformato. Dovrà effettuare diversi interventi chirurgici ricostruttivi quando sarà più grande. Ma oggi la chirurgia fa cose meravigliose. La vertebra che si sospettava fosse malformata per fortuna è normale ma in compenso la bimba è nata con una fistola tracheo-esofagea che ha necessitato la correzione chirurgica precoce. Ora è minutina e si nutre ancora col sondino naso gastrico ma per il resto è sana. Non è ancora possibile essere certi che il suo sviluppo psicomotorio sarà normale ma ci sono buone probabilità che Linda si sviluppi normalmente.

Alla fine della mia visita Barbara mi ha guardato negli occhi, ha voluto che prendessi Linda in braccio e mi ha detto: “Se Linda oggi è qui con noi è anche perché lei ha promesso che ci sarebbe stato vicino: non tradisca questa promessa!”. È una storia come tante altre. Forse nemmeno troppo interessante per qualcuno. Per altri forse patetica. Per me è una bellissima storia di amore, di coraggio e di fede ed è per questo che volevo condividerla con voi. Non voglio usarla strumentalmente né vorrei che fosse strumentalizzata. Il mio è un mestiere bellissimo, fatto di tanti episodi incredibili ma anche di una routine sempre entusiasmante. Ma l’emozione che ho provato questa mattina, vi assicuro, non l’avevo mai provata prima.

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49 commenti a Linda: una piccola storia irrazionale

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  1. Luca ha detto

    BELLISSIMO!

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  2. Piero ha detto

    Ma sei lo stesso “StefanoPed” che commenta?

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  3. Gabrio ha detto

    attendiamoci truppe di invasatei che ci diranno che siamo dei mostri a usare queste storie per i nostri scopi infimi e crudeli come ad esempio far nascere bambini 😉

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  4. alèudin ha detto

    mi sono sempre piaciute le storie che parlano di Coraggio e Amore.

    Complimenti

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  5. Maurizio ha detto

    Davvero una bella storia, non nascondo di avere provato una certa emozione nel leggerla. Grazie per averla condivisa.

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    • Raffa ha detto in risposta a Maurizio

      Già…un po’ di commozione anche per me. Dev’essere bellissimo fare un mestiere simile…certo, anche se non sempre le cose finiscono così.

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  6. Scettico ha detto

    Ammiro il coraggio di queste persone, e la professionalità con cui hai affrontato la situazione.
    Credo che, in un altro contesto, questa bambina non sarebbe mai nata.
    Ricordo quando, a scuola, studiavamo Sparta, e quasi con disprezzo leggevamo il trattamento riservato ai disabili, ai “non adatti alla guerra”. Oggi, ripensandoci, mi chiedo sempre perchè stiamo tornando indietro, rifiutando secoli di cultura.

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    • Michele Santambrogio ha detto in risposta a Scettico

      Provate a pensare se quei genitori fossero andati nello studio di Nicola Blasi al posto che del nostro Stefano…Linda che fine avrebbe fatto?

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      • Francesco B. ha detto in risposta a Michele Santambrogio

        Grazie a Dio non è successo e ora Linda potrà godere di una bella famigliola e di un pediatra che la aiuterà nei momenti difficili. Bravo Stefano, ma bravissima Barbara e suo marito.

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  7. alèudin ha detto

    Ecco come dovrebbero andare le cose, cioè informare e dare supporto, non consigliare(forse implicitamente spingere) per la soluzione veloce…

    Il pediatra avrebbe potuto controbattere facilmente usando i sensi di colpa, lasciare che la coscienza dell’altro agisca autonomamente è una grandissima forma d’amore, mi ricorda Qualcuno… , nascosto…

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    • Laura ha detto in risposta a alèudin

      Bisognerebbe far vedere che cos’è un embrione, cos’è un feto, come vengono torturati con la maggioranza delle tecniche abortiste. Allora si che, di fronte alla verità, nessuno più vorrebbe abortire!

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  8. Giovanni ha detto

    E’ una storia che ti lascia col fiato sospeso fino all’ultimo…ed è vera! Dio, cosa fa l’amore, l’onestà professionale e la famiglia che sa aprirsi alla vita! Chi è più libero di chi sa accogliere con amore non solo il “sano” ma anche il malato e non per quello che può fare ma per quello che è!

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  9. Falena-Verde ha detto

    Una storia molto bella

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  10. Filippo Chelli ha detto

    Bellissima esperienza! Grazie di cuore. Mi fa piacere vedere che esercita ad Ancona, io studio Odontoiatria lì a Torrette! Magari ci sarà l’occasione di vedersi!

    Un abbraccio

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  11. GiuliaM ha detto

    All’immagine di Linda col sondino e in braccio alla mamma mi sono commossa… 🙂

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  12. Piero B. ha detto

    “mettere al mondo un’infelice”
    Questa frase mi ha ricordato la storia di un santo, Sant’Ermanno lo Storpio.

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    • Piero ha detto in risposta a Piero B.

      Oh! Ma anche tanti medici “pietosi” con una doppia esse a forma di fulmini sulle spalline! 🙁

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    • Aleister Crowley ha detto in risposta a Piero B.

      Girala come vuoi, ma la mentalita’ corrente e’ questa.
      Purtroppo siamo tutti influenzati da cio’ che pensa il “mondo”.
      Io, come genitore, insieme e mia moglie, abbiamo consapevolmente rifiutato l’amniocentesi quando era in arrivo il mio secondo figlio, che comunque e’ nato sano.
      La coppia che ha accettato i limiti fisici della figlia resta comunque da ammirare in un mondo come quello di oggi, sotto certi aspetti piu’ “barbaro” di quello dell’antica Roma.

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    • joseph ha detto in risposta a Piero B.

      Fra gli slogan abortisti, la frase “mettere al mondo un infelice” è quella che odio di più. Avete letto bene. Odio. Perchè è falsa. Perchè fa leva sulle paure delle persone. Perchè inganna chi è debole, anche se solo momentaneamente. Perchè è la quintessenza dell’ipocrisia, e chi la pronuncia trovandosi in situazioni come quella di Barbara lo fa perchè troppo provato per reagire razionalmente. E’ una frase, insomma, che ha tutte le caratteristiche dell’aborto: ingannare i deboli per distruggere i più deboli.
      Scusate lo sfogo fuori luogo, anche se non lo do a vedere, storie come quella di Linda sono davvero una grande consolazione!

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      • Enrico da Bergamo ha detto in risposta a joseph

        Concordo quando vado in piscina c’è un gruppo di disabili che fà nuoto e non mi sembrano cosi infelici.

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        • StefanoPed ha detto in risposta a Enrico da Bergamo

          Confermo. Per alcuni anni ho fatto l’istruttore di nuoto per un gruppo di ragazzini con diversi handicap fisici e mentali. Vi assicuro che non ho mai visto persone più allegre e più determinate a superare le proprie difficoltà. per me è stata un’esperienza fantastica. Stavo in vasca con loro e dovevo guardarmi dai loro scherzi. Ma la loro gioia di vivere era evidente.

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          • Piero ha detto in risposta a StefanoPed

            Ma quante robe hai fatto, Stefano??
            Ho sbagliato prima a definirti grande, mi sa.
            Perche’ SEI GRANDIIIIIIIIIIIIIISSIMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

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            • StefanoPed ha detto in risposta a Piero

              Caro Piero, in realtà sono piccolo piccolo. Così piccolo che mi trovo a mio agio in mezzo ai piccoli. Piccoli di età anagrafica (ecco perchè faccio il Pediatra) e piccoli in quanto non del tutto autosufficienti (ecco perchè ho fatto un po’, ma sempre troppo poso, di volontariato). Ti assicuro che ho imparato di più sulla vita, sulla gioia e sull’amore da questi piccoli che da tanti libri letti o discorsi sentiti.
              🙂

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              • StefanoPed ha detto in risposta a StefanoPed

                Ovviamente, rispetto alla parentesi relativa al volontariato volevo scrivere “sempre troppo poco”.
                🙂

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    • Piero B. ha detto in risposta a Piero B.

      Cercate su internet la storia di Sant’Ermanno lo storpio. E’ entusiasmante quanto il racconto del nostro pediatra.
      Se pregate, probabilmente avrete pronunciato le parole di uno storpio.

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  13. gabriele ha detto

    lo sapete che qualche giorno fa è morta una bambina abortita 5 anni fa perchè non aveva i bulbi oculari? 5 anni! quando è nata pesava poco più di 500 grammi, ma ha lottato 5 anni per sopravvivere, accudita da una famiglia che l’aveva adottata.
    povera piccola, i suoi genitori non la vollero neanche riconoscere
    e tra poco noi antiabortisti saremo definiti terroristi, finiremo perseguitati http://imparapologetica.forumattivo.it/t53-ed-ora-saremmo-terroristi

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    • joseph ha detto in risposta a gabriele

      Chi sei, tu, per decidere chi è degno di vivere e chi no? Dio? O forse,se sei ateo, pensi di avere il potere sulla vita altrui? L’hai scritto senza renderti nemmeno conto: “ha lottato per sopravvivere” Ha lottato! chi sei, tu, per permetterti di farle lo sgambetto mentre lotta per stare in piedi?

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  14. Carlo Mes ha detto

    Caro Stefano,
    son sicuro che il tuo solito garbo mi risparmiera’ dal darti del “Lei” e dal chiamarti “Dott. Bruni” sebbene avrei l’impulso di farlo.
    Non e’ stato facile andare a fondo nella lettura e si capisce quando le cose sono fatte col cuore.
    Son sicuro che i tuoi assistiti siano fortunatissimi ad avere un medico professionale oltre che con un grande spirito umano.
    Essere vicini al paziente, informare sulla situazione, non giudicare, non colpevolizzare, offrire aiuto per il futuro: tutte queste sono le cose che fanno le differenze tra un medico che pensa alla malattia ed un medico che pensa al malato.
    Spesso siamo pronti ad offrire la “nostra” soluzione quando invece – con poche parole – la soluzione giusta nasce da sola e senza nessuna imposizione.
    Tutto il meglio alla bambina ed alla sua amorevole famiglia.

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    • Francesco B. ha detto in risposta a Carlo Mes

      Giusto, prima di tutto il bene del nascituro sempre, mai dimenticarlo.

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    • StefanoPed ha detto in risposta a Carlo Mes

      Ciao Carlo. In effetti credo che tu ti (e mi) possa risparmiare il “Dottore”. 🙂 Non sono né importante né, come ho scritto, un “matusa”. Se vuoi però puoi chiamarmi come mi chiamano i miei piccoli pazienti. Il campionario è vario e vasto ed è funzione per lo più dell’età. Puoi scegliere tra il semplice e veloce “Dottoe” o il più complesso e formale “Dotto Tetono” oppure tra l’allegro “Dotto Buni” o il più … maturo “Dottoe matto” (perfettamente adeguato alla regressione cui vado incontro quando sono nel mio ambulatorio coi miei bimbi!). 🙂

      Scherzi a parte grazie per quello che scrivi: non di me ma di questa famiglia. Io in realtà non ho fatto granchè; gli eroi di questa storia sono Barbara e suo marito. Vedi, io sono convinto che le persone in difficoltà hanno bisogno di trovare qualcuno che stia loro vicino. Magari in silenzio, magari senza poter fare molto di concreto per loro ma continuando “ad esserci”. Quando si è soli tutto sembra insuperabile. Quando sai di avere qualcuno vicino vedi le cose in una prospettiva diversa. Il resto, per me che ci credo, lo fa Dio. Per chi non crede a Dio lo fa l’amore o lo fa la vita, quella con la “v” maiuscola, quella che è più forte della disperazione, più forte della paura, più forte persino della morte stessa e più forte dell’essere umano stesso. Che poi a me torna a sembrare una definizione possibile di Dio. Ma non voglio convincere nessuno.

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      • Carlo Mes ha detto in risposta a StefanoPed

        Ciao Stefano, da questa vicenda credo che tre elementi possano essere ricavati. Riguardo l’approccio medico hai gia’ parlato benissimo tu e con il cuore in mano e credo non ci sia da aggiungere altro.
        Questa e’ una storia d’amore ma non solo l’amore tra due genitori verso i loro figli ma soprattutto l’amore tra due persone (Barbara ed il marito). Una persona da sola non potrebbe mai fare quello che la stessa persona potrebbe fare se appoggiata dal proprio partner. E – ahime’ – l’ho sperimentato sulla mia pelle….. Percio’ brava la mamma ma – perche’ no? – anche bravo il papa’.
        Per ultimo ricaviamo quanto sia importante – per una persona o una coppia – non essere lasciati “soli”. Il senso di solitudine ci rende la realta’ piu’ cupa di quanto possa esistere. Le persone “estranee” (fuori da noi) sono quelle che ci possono aiutare di piu’ perche’ hanno anche la necessaria razionalita’ per vedere la situazione dall’esterno. Gli “estranei” possono essere coinvolti emotivamente nella misura di metterci il cuore nel lavoro ma non cosi tanto da perdere il cervello. Purtroppo – ma e’ un capitolo a parte – credo che oggi gli estranei siano veramente “lontani” da noi. Viviamo in una societa’ in cui la solidarieta’, l’altruismo, l’aiuto verso l'”altro” sono sempre piu’ rare. Dovremmo imparare veramente ad “amare il prossimo tuo come te stesso” ed a considerarci (senza nessuna eccezione) tutti fratelli…..
        Speriamo bene…..

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        • Sesbassar ha detto in risposta a Carlo Mes

          Carlo, non sai quanto hai ragione… Purtoppo nella nostra società ci si è avviati verso una dicotomia antitetica: da una parte si parla tanto di sentimenti altruistici e bla bla bla, dall’altra si è individualisti (con tutto il bagaglio insopportabile di solitudine che ciò comporta).
          Con il risultato che il fare anche solo beneficienza è diventata una opera estrinseca alla persona, che si fa “per fare”, e non per slancio verso l'”altro”.
          Quanto è vera la filosofia del “Volto” di Levinas, eppure quanto è ignorata…

          Forza e coraggio dai, per cambiare le cose dobbiamo per prima cosa cambiare noi, e questa bellissima storia è una di quelle che infonde speranza 😉

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  15. Enrico da Bergamo ha detto

    Braccio malformato e fistola esafago tracheale? Una vita infelice eliminare altrimenti la bambina farà causa ai genitori.

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  16. GiuliaM ha detto

    Chi sei tu per giudicare che quella bambina vivrà una vita infelice? Bocelli è cieco ma ha una voce splendida ed è felice di essere al mondo.

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    • Hugo ha detto in risposta a GiuliaM

      E i genitori volevano abortirlo. Lo ha raccontato lui stesso scatenando il putiferio in casa Flamigni.

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  17. Max ha detto

    Bisogna diffondere di più queste bellissime notizie. Basta con la cultura della morte.

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  18. Lucio ha detto

    Grazie per quello che fai Stefano!

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